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Kann man auf eine Krankheit pfeifen, obwohl sich die Lippen nicht spitzen lassen? Menschen mit FSHD können das. Sie laufen den Jakobsweg, boxen sich durchs Leben und wachsen mit einem einzigen Schritt über sich hinaus. In diesem Buch erzählen sie davon. FSHD ist eine fortschreitende Muskelerkrankung. Heilung gibt es noch nicht. Hoffnung schon. Denn durch das Engagement vieler betroffener Menschen ist es gelungen, das wissenschaftliche Interesse an FSHD zu wecken. Inzwischen läuft die Forschung weltweit auf Hochtouren.